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?? 比爾蓋茨自寫了未來之路后
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  <FONT style="FONT-SIZE: 9pt">醫生對待病人的態度不能代替正確的診斷。
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                       ——通用汽車公司董事長阿爾弗萊德·斯洛恩</font>
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  幾年前微軟公司的一個新雇員被叫回他故鄉那個州去了,因為他母親得了輕度中風。當她恢復得足夠好,可以出院的時候,瓊斯太太(不是她的真名)就跟她妹妹住在一起,同時她兒子在做安排,讓她搬到西北地區去,以便離他近一些。瓊斯太太基本上復原了,但她再也不能獨立生活了,她的身體時好時壞,壞起來就要住院治療日益嚴重的疾病。
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  瓊斯太太一生最后兩年的醫療事件,說明了美國醫療保健最好的和最壞的方面。她從3個不同的醫院里和兩個不同的州的十幾名內科醫生那里接受了良好的治療,包括一些最先進的治療手段。隨著她身體功能的日益衰弱,她那中產階級的家庭能給她找到像樣的醫療設施來提供更高級的護理。醫療保健和她私人的保險支付了大部分的賬單;她和她的家人付了剩下的賬單。為她服務的許多醫生、護士和其他護理人員都是專業的,而且都一樣和藹。瓊斯太太直到最后都保持了她的尊嚴,并在睡眠中死去。
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  但是這個系統遠非完美無缺。當瓊斯太太離開第一家醫院去30英里之外她妹妹的家鄉小鎮時,醫生之間的交流中斷了,使得她還是服用全額藥劑,而本來她應該逐漸減少劑量的。當她到了西北地區時,高劑量的副作用使得她必須立即住院。由于她的病歷沒有隨身帶來,所以還必須重做一些昂貴的測試。一年后當她轉院時又發生了同樣的事。她最后那3周住院期間并未做外科手術,但還是花了2.5萬美元。在一個時刻,讓她出院的醫生把她跟另一個病人混淆了,并在電話上告訴下一個醫生說,她最近的住院就是“濫用醫療系統”。而這件事就發生在她死前不到一周的時間里。
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  這些問題和其他問題繼續發生,盡管瓊斯太大有家庭醫生來幫她穿越醫療和社會服務的各種選擇的迷宮。她兒子和兒媳,輪流花費許多小時在某個機構排隊或互相打電話。而他們花了一年時間來說服一家醫院停止給他們寄賬單,這些賬單是為他們早已全部付清的服務開出來的。由于牽涉到許多家醫院、醫生、診所、藥店、護理設施、公立和私立機構,單據工作數量之大令人難以置信。瓊斯太太的兒子說:“在媽媽重病護理期間,紙張單據堆砌的速度是每個月恰好1英寸。”
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  在他出差途中,他習慣了攜帶額外的一個活頁夾,里面裝著與他母親的護理有關的最新文件。當他忙于自己的工作時,他還老要細心地對賬單,用彩色粘貼便條:如果一份賬單交給了醫療保健公司,就用藍色便條;如果賬單通過了醫療保健公司并已交給了一家私營保險公司,就用黃色便條;如果由于賬目有誤他退回了賬單,就用紅色便條;如果賬單一路順風通過了這個系統、他準備好給所欠款額開支票了,那么就用綠色便條。
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  考慮一下這種單據工作所代表的人數吧。對每一個治療他母親的醫生和護士來說,起碼有一大堆不同組織里的十幾個開賬單的人——醫院或醫生的辦公室、藥房、社會機構、醫療保健公司、保險公司。這就像一場老式的戰役。為戰場上的每一個士兵服務的就有戰線后方的20個人在處理后勤工作。
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  大部分專家都估計,美國每年的保健系統所花費的上兆美元中有20%~30%是牽涉到單據工作的。在醫院里這個數目可能還要高到40%~50%。住院一周的時間就可能產生幾百張紙的單據。使成本增加的就是,美國每年所提出的10~20億次的索賠中大約13%都由于錯誤而退回。①
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  <FONT style="FONT-SIZE: 9pt">①坎比茨。弗魯哈爾,《處方:軟件》,《幸福)雜志,1997年3月7日.114。</font>
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  即使在美國的保健行業轉向“有管理的保健”,以便減少成本、預防詐騙、保證連貫和恰當的保健時,單據工作和復雜性還是高漲不下。在有管理的保健模式下,一個組織,不管它是醫療保健公司或是一家私營保險公司,跟一組醫生簽訂合同,給受管理的病人提供醫療服務并接受固定費用——一次切除闌尾手術是1000美元,流感注射一針是15美元,等等。根據《1998年度健康保險數據大全)所載,在1997年初,美國有1.6億人登記進了有管理的保健計劃,這是能有
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  數字提供的最后一年。
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  醫生們能理解控制成本的需要,但是覺得自己被埋葬在規章里,并受到層層官僚們的事后批評。他們害怕自己的醫療選擇被限制,病人的護理質量會降低。他們自己也把事情復雜化了,把病人檔案當做商務記錄,經常猶豫不決,不愿意與競爭的醫生共享檔案。他們大部分人都討厭電腦,盡管這種厭惡心理的一大部分都可以歸咎于早期醫療系統的笨拙和花費。
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  很奇怪的就是,許多醫生喜歡仇恨的有管理的保健,原來卻是一個首要推動者,它把信息系統擴展到病人護理中去,并把病人護理的控制權交回醫生。當您把足夠多的有助于臨床治療的信息放到醫生面前時,他們就會看到好處,并會要求更多信息。與此同時,病人也認識到在網上他們可以得到更多的信息,并認識到這種信息在維護自己健康方面給他們一種控制感和責任感。
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  臨床的好處也鼓勵了保健公司的首席執行官去要求更好的信息系統,有時甚至是頂著他們董事會的抵制來干的。在過去幾年的合并中,董事會經常地強調削減成本。到目前為止,保健業只把其收入的2%~3%用于信息技術,而相比之下,銀行業卻用了其收入的15%。盡管保健業是個高科技領域,但技術卻一直用于獨立的診斷系統,而不是用于信息流通。
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  <B><FONT COLOR="#009900">網絡使您把握自己的健康</FONT></B>
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  我親自花了許多時間在網上閱讀關于健康問題的信息。我的朋友和家人都面臨著這些問題。網上醫療信息的詳盡程度真今人驚嘆。但是網上也有許多江湖醫生的廣告,因此不要相信您所找到的一切。要驗證提供信息的人或組織的證件。
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  如此多的數據終究會極大地改進人們獲取醫療信息的能力,以及為自己的保健決策負責的能力。卡特總統的總參謀長哈密爾頓·約旦與癌癥作過數次斗爭。當他第一次將要放棄斗爭的時候,一個朋友告訴他:“沒有人比您對您的保健問題更關注了。”并說服了約旦對自己的病負責。他相信第一次得的癌癥是由于在越南戰爭中受到橙劑(譯者注:一種用作化學毒物武器的除草劑)的污染而引起的。他利用圖書館來研究這種癌。10年以后,他又與前列腺癌作斗爭,利用因特網成為自己疾病的專家,并積極參與治療。
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  幾年以前,英特爾公司董事長安迪·葛羅夫在面對前列腺癌時也有過類似的經歷。在網上看了關于種種療法有些什么信息之后,他很快就意識到,沒有有效的比較研究。由于他始終是個科學家,所以他就憑借原始材料寫了自己病歷的比較研究!
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  約旦由于有前列腺的家族病史,就選擇了外科手術。葛羅夫由于家族病史不同,情況也不同,所以就選擇了一般性治療和“智能炸彈”輻射療法的結合。重要的事情就是,借助于有效的醫生建議和自己的研究,這兩人都為自己做出了有根據的決策。
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  但是因特網不僅僅提供醫療信息。它還使患同樣病癥的患者能互相保持聯系、交流自己的經驗、不感到那么孤獨。患者的群體是全球性的,而在線論壇使他們能容易地互相聯系。
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  西雅圖的弗雷德·哈欽森癌癥研究中心正在實驗一種新方法以建立一個因特網社區。該中心正使用虛擬現實來為患者和他們的家人造出一種”身臨其境”的感覺。在一個患者到中心來之前,虛擬經驗似乎是格外珍貴的,因為它使人感到更舒適和熟悉。一個患者和他的家人可以在因特網上拜訪該中心,并可以對設施做虛擬的三維參觀。他們可以去聽各種題目的報告并可以在公用地區與其他患者和他們的家人聊天。隨后,一個患者家屬可以跟他剛認識的一個醫務人員訂約做在線閑談。這些虛擬經驗并不取代而是增進面對面的親自接觸。
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  被使用的信息應用程序往往不是被設計來與其他信息應用程序合作的,雖然所有的保健領域都應該共享數據:化驗室、藥房、放射科、血庫、醫學檢測裝置、制圖和開賬單系統等。各種組織都不得不建立每種應用程序之間的界面。一家典型的保健組織可能會有好幾百個這種應用程序。有一家組織現在管理著1,800個不同的界面。典型的例子就是,一家保健組織要花兩年時間來買一個系統,再花兩年時間來安裝——不管按什么標準來看都太慢了,這種復雜性也許是一個原因。
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  今天的局勢更令人鼓舞。美國政府通過了立法,要求給電子財務和行政業務的標準下定義,也包括電腦病歷。好幾家組織都在研究建立全國性醫療應用程序的互相可操作性的技術標準。微軟公司保健用戶集團擁有MS-HUG,這是一個現有的對用戶最友好的縮略詞,該集團正在研究創造一些醫療應用程序,這些程序利用標準的視窗組件技術和新的因特網技術,可以互相“即插即用”。
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